Esperamos que en tu visita a esta web encuentres lo que busques, si no es el caso, puedes consultarnos sobre cualquier tema en nuestro foro, encantados te ayudaremos. Participa en nuestro 2º concurso de El Portalico Pulsa en la foto de la derecha
Nombre: Bole
Año de nacimiento: 1969
Desde: Almansa (Albacete)
Mi pueblo es: Letur (Albacete)
Administrador y creador del proyecto El Portalico.
-------------- :-----------------:
-----------
Nombre: Alex (catalan de la Mancha)
Año de nacimiento: 1970
Desde: Barcelona
Mi pueblo es: Peñarrubia
(Elche de la Sierra - Albacete)
Función: Editor-publicador
Página personal:
(Blog de Peñarrubia) www.lasierradelsegura.blogspot.com
------------------ ---------
----------
Nombre: Jose Vicente
Año de nacimiento: 1978
Desde: Albacete
Mi pueblo es: Bogarra
Función: Editor-publicador
Modera el foro de Bogarra
Página personal: Galeria de cuadros propios
------------ --------------
------
Nombre: Mariló (Xerrac)
Año de nacimiento: 1965
Desde: Elche de la Sierra
Mi pueblo es: Elche de la Sierra (Albacete)
Función: Editor-publicador
Página personal: www.restauramuebles.es
----------------
--------
Nombre:Ruben
Año de nacimiento:1983
Desde:Alicante y Molinicos (Albacete)
Mi pueblo es:Molinicos
Función: Editor-publicador
Modera el foro de:Molinicos
Nombre: McQueen
Año de nacimiento: 1980
Desde: Alcantarilla (Murcia)
Mi pueblo es: Nerpio
Función:Administrador del Proyecto El Portalico
--------------------
-----------
Nombre: Emiliano
Año de nacimiento: 1942
Desde: Girona
Mi pueblo es: Riópar
Función: Editor-publicador
Página personal: www.cerrete.com/emiliano
--------------
--------
Nombre: Juanjo
Año de nacimiento: 1968
Desde: Madrid
Mi pueblo es: Nerpio
Función: Editor-publicador
Página personal: www.humorserrano.blogspot.com
--------
----------
Nombre: Merche
Año de nacimiento: 1984
Desde: Albacete y Yeste
Mi pueblo es: Yeste
Función: Editor-publicador
Modera el foro de: Yeste
------------
--------
Nombre:Verónica
Año de nacimiento:1979
Desde:Albalat dels tarongers (Valencia)
Mi pueblo es:Elche de la Sierra
Función: Editor-publicador
Modera el foro de:Elche de la Sierra
El Ampa y la Asociación de Mujeres de Los Olmos-Tazona han organizado para hoy un festival a beneficio de la Asociación de las Mucopolisacaridosis y en homenaje a un niño afectado
Que España es un país solidario está avalado por encuestas y estudios. Y que Albacete es una provincia de las más solidarias del país, queda sobradamente demostrado: infinidad de festivales, espectáculos y encuentros benéficos tienen lugar día sí, día también en el territorio provincial. Este es el ejemplo de Tazona, una pequeña pedanía de Socovos donde hoy viernes tendrá lugar el espectáculo ecuestre Cómo bailan los caballos, a cargo de la Alta Escuela Ecuestre Algara de Villarrobledo.
Miguel recibirá hoy un homenaje
El festival ha sido organizado por la Asociación de Madres y Padres de Alumnos Ramón y Cajal de Los Olmos-Tazona y la Asociación de Mujeres Activa, a beneficio de la Asociación de las Mucopolisacaridosis y síndromes relacionados (MPS) de España, y en homenaje al pequeño Miguel Martínez Martínez, un niño natural de Tazona que próximamente cumplirá los cinco años, y que está afectado por esta rara enfermedad. Las mucopolisacaridosis son un grupo de enfermedades metabólicas hereditarias causadas por....
la ausencia o el mal funcionamiento de ciertas enzimas necesarias para el procesamiento de moléculas llamadas glicosoaminoglicanos o glucosaminglucanos, que son cadenas largas de hidratos de carbono presentes en cada una de nuestras células que ayudan a construir los huesos, cartílagos, tendones, córneas, la piel y el tejido conectivo.
Los glicosoaminoglicanos -antes llamados mucopolisacáridos- también se encuentran presentes en el líquido que lubrica las articulaciones. Se calcula que en España hay unos 5.000 niños afectados de mucopolisacaridosis, una patología que no produce suficientes cantidades de una de las once enzimas requeridas para transformar estas cadenas de azúcar en proteínas y moléculas más sencillas, o producen enzimas que no funcionan correctamente.
Al pasar el tiempo, estos glicosaminoglicanos se acumulan en las células, la sangre y el tejido conectivo. Esto produce daños celulares permanentes y progresivos que afectan el aspecto y las capacidades físicas, los órganos y el funcionamiento del organismo del individuo y, en la mayoría de los casos, al desarrollo mental. La esperanza de vida de los niños con estos síndromes no llega a la adolescencia.
Al considerarse unas de las enfermedades enmarcadas en el epígrafe de raras, escasa es la investigación que se está realizando para avanzar en la resolución de esta patología. Por este motivo, desde la Ampa Ramón y Cajal y la Asociación de Mujeres Activa de Los Olmos-Tazona se ha decidido destinar la recaudación de este festival a la Asociación de Mucopolisacaridosis y síndromes relacionados (MPS) y rendir un homenaje al pequeño Miguel, con la entrega de una placa y de diversos regalos. El festival benéfico Cómo bailan los caballos se iniciará a las cuatro de la tarde de hoy viernes, 12 de octubre, en la plaza de toros de Tazona. Las entradas en venta anticipada tendrán un coste de 8 euros (10 en taquilla), aunque para niños de 5 a 12 años y para jubilados se rebaja a los seis euros.
Además de la recaudación obtenida en la taquilla, tanto el Ampa como la Asociación de Mujeres están trabajando por recoger más subvenciones y ayudas y, de momento, han conseguido el apoyo económico de diversas entidades bancarias como Caja Rural, Cajamurcia y Caja Castilla-La Mancha, así como los ayuntamientos de Socovos y Férez.
Asociación de afectados
En mayo de 2005 fue creada, por iniciativa de la Asociación Sanfilippo España, la Asociación de las Mucopolisacaridosis y síndromes relacionados, que en la actualidad están representada por un comité científico, un comité asesor médico y padres con hijos afectados, como es el caso de Cruz y Ginés, progenitores de Miguel.
La MPS es una asociación muy activa que organiza un sinfín de encuentros, congresos y actos benéficos para exigir una mayor investigación de esta enfermedad, al tiempo que participa en numerosas ferias especializadas en salud y en whork shop para dar a conocer la problemática de los afectados.
El espectáculo Cómo bailan los caballos organizado por el Ampa y la Asociación de Mujeres de Los Olmos-Tazona correrá a cargo de la Alta Escuela Ecuestre de Villarrobledo, dirigida por Javier Algara. Nueve caballos, tanto puros como cruzados, de diferentes pelajes como tordos, castaños y alazanes, serán conducidos por seis jinetes que realizarán exhibiciones denominadas Doma vaquera, Tandem, Trabajos a la mano, Riendas largas, Garrocha, Alta escuela y Carrusel, todas ellas acompañadas por un fondo musical que permiten al caballo bailar al son.
Fuente: http://www.laverdad.es/albacete/20071012/cultura/danza-ecuestre-miguel-20071012.html
Contacta con el equipo
de El Portalico
Esta dirección de correo electrónico está protegida contra los robots de spam, necesita tener Javascript activado para poder verla
Contacta con Bole
Esta dirección de correo electrónico está protegida contra los robots de spam, necesita tener Javascript activado para poder verla
Contacta con McQueen
Esta dirección de correo electrónico está protegida contra los robots de spam, necesita tener Javascript activado para poder verla
Socovos 
